一岁宝宝患罕见病去世 父母捐赠其遗体和眼角膜 ,罕见病

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　　前晚9时，一岁零三个月的程程永远合上了双眼，还来不及再多看一眼外面的草长莺飞。这注定是个长不大的孩子，出生半年后他被诊断为慢性肉芽肿，小小的身体出现反复性化脓感染。在他身后，父母做了艰难的决定———捐赠孩子的遗体和眼角膜，也让程程成为深圳今年最小的遗体捐赠者。

　　慢性肉芽肿，病名陌生不起眼，然而沾染上它的孩子却都有无法长大的厄运。深圳儿童医院风湿主任医生杨军透露，这是一种相当罕见的基因遗传病，目前全国确诊的孩子只有100例。根据医学资料，世界上患上这种病存活最久的孩子，也只活到了15岁。“由于孩子的基因缺陷，导致对某些细菌不能免疫，全身各个脏器都容易发生化脓性感染。更糟糕的是，现在的医疗手段对这种病束手无策”。

　　程程短短的一生辗转于各大医院，这个还在牙牙学语的孩子最熟悉的不是游乐园，而是医院里消毒水的味道。父亲贝先生追悔莫及的是，早知道留不住这个孩子，就应该让他少打一些抗生素。家里最一筹莫展的时候，曾经求助中医“以毒攻毒”的方子，程程每天必须吃掉一条蜈蚣。“每次吃完，他都会哇哇大哭，我们也跟着掉眼泪”。而妈妈朱女士一闭上眼，还能看到他的样子，囔着让妈妈抱抱、坐着摇摇马、把苹果送到妈妈嘴边。

　　这个跟病魔周旋了一年多的孩子，前晚在深圳儿童医院重症监护室平静地停止了呼吸。父亲贝先生主动联系了深圳红十字会，要求捐赠孩子的所有器官和遗体。但因为孩子多个脏器均被感染，能捐献的器官最后只剩下眼角膜。深圳红十字会器官劝捐员高敏透露，程程是今年深圳年龄最小的遗体捐赠者，这对于他的父母来说显然是个不太容易的决定，“一张捐赠表格，夫妻两红着眼眶花了两个小时才勉强填写完”。事实上，贝先生希望能看到接受程程眼角膜的那个孩子，他近乎偏执地觉得这是自家孩子生命延续下去的火光，高敏有些不忍却不得不拒绝———“按照器官捐赠的惯例，是不允许双方见面的”。

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　　（责任编辑：杜丽华）