曾敏杰：民间组织是推动孤儿病立法的重要角色 ,罕见病

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　　7月24日，由暨南大学医学院主办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”在广州举行。在此次研讨会上，针对国内罕见病诊治面临的现状，现场讨论激烈，来自台湾台湾财团法人罕见疾病基金会副董事长、台湾大学社会工作系教授曾敏杰介绍了台湾在15年来对推动罕见病医疗保障上的工作，在场专家大受鼓舞，认为国内的罕见病分会可借鉴台湾的成功经验，为我国罕见病病人提供社会医疗保障。

　　作为一名“孤儿病”（又名罕见病）患者的父亲，曾敏杰教授同样亲身经历着所有罕见病家庭所遭遇的困境：没有治疗罕见病的医生，常常被误诊，即使最终被确诊，医院也不可能为了少数的患者购进价格昂贵的“孤儿药”。经过15年来的努力，目前台湾罕见疾病基金会服务台湾4000多名罕见病患者，曾敏杰教授表示，罕见疾病基金会在推动罕见病医疗保障、社会关怀上起到不可忽视的作用。

　　民间组织推动台湾罕见病法律的成立

　　“推动罕见病基金会成立，源于1998年后的一个民间团体。”

　　曾敏杰教授认为，民间组织在推动罕见病治疗和药物管理上始终扮演着最重要的角色。

　　无可否认，政府资源非常多，但是由于管理的事务庞杂，罕见病不太会受到政府的特别关注。以昂贵的罕见病药物为例，单靠政府的财政预算去补助，存在太多不确定性。他指出，1998年以前，由于缺乏法律体系的保障，这个群体一直被忽略。曾敏杰教授强调，民间拥有更多的资源，更重要的是，民间团体在专注、集中资源在建立罕见病基金上的力量上是目前政府难以比拟的，通过罕见病基金会，社会上产生了一些列的连锁反应：媒体报道、社会关注、罕见病保障制度的完善，正在一步步计划当中：

　　2000年，台湾罕见病基金会用半年的时间推动了《台湾罕见疾病及药物法》的成立，因为有了这部法律，政府部门有法可依，推动了罕见病药物医疗保障的完善。

　　2002年，台湾健保将罕见病纳入重大疾病险，使得台湾逐渐在医保当中，慢慢对孤儿药物提供资源保障，并且对孤儿药的支出逐年增加。

　　2005年，台湾罕见病基金会争取到在医保中设立了保障罕见病防治的15亿台币专款，专门来保障罕见病患者的利益。

　　2007年，在罕见病预防上，新生儿筛检项目从原来的6项推动至15项。

　　曾敏杰教授认为，对罕见病的关爱不仅仅是社会保险层面的，还关系到社会福利、社会对罕见病病人的照顾等多方面的关怀，在未来，基金会的工作任重道远。

　　专家简介：

　　曾敏杰，台北大学社会工作系教授、台湾罕见病基金会创办人。

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　　（责任编辑：杜丽华）