地中海贫血没得医？瞎说！ ,地中海贫血筛查没问题是否

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　　专访专家：广东地中海贫血防治协会名誉会长、南方医科大学南方医院儿科主任 李春富教授

　　广东优生优育协会地中海贫血专家委员会主任委员、中山大学附属第二医院儿科主任方建培教授

　　“‘地贫没有治疗方法’的说法是不正确的！”今年5月8日第20个“世界地贫日”前夕，南方医科大学南方医院儿科主任、广东地中海贫血防治协会名誉会长李春富教授对新快报记者称，日前一些对地中海贫血治疗的描述不够客观。疾病虽然是的，但并非没有治疗方法。不过，无论怎么治疗都效果有限且负担重，降低地贫出生率才是最重要的。

　　■新快报记者 梁瑜 肖萍

　　地贫治疗方法有两种

　　他指出，地贫的治疗方法有两种：一种是常规治疗即输血+去铁，另一种是干细胞移植，俗称骨髓移植。

　　地贫的孩子血色素低于90g/L时，就应该输血。但是现在由于血源不足，有的在低于80g/L了才输血，更有的等孩子不跑不跳了、到了60g/L才输血。输血不足，不仅会严重影响孩子生长发育，出现贫血性心脏病，还会造成地贫貌。血色素至少要90g/L，孩子才能正常发育，血色素过低导致孩子生长发育畸形、脸变形、没力气、无法正常活动甚至早亡。输血的同时还需要规范地去铁，如果不用去铁剂，铁会沉积在心脏、肝脏、腺体，患儿仍有生命。通常，如果不输血，孩子活不过10岁；如果光输血不去铁，孩子也活不过20岁；如果输血和去铁都做好了，80%的地贫孩子能活到40岁。

　　另一种方法是移植，但50%的患者找不到合适的配型，移植还是一个高风险的过程。我国目前移植成功率为全球最高，但是还是有10%左右的失败率。“移植不成功就要回到老样，继续输血和去铁。”李春富还指出，移植形成的短期内的巨大费用（一般需要30万元左右），让已经因地贫的输血和去铁治疗花了大笔钱的家庭穷上加穷。

　　前移可预防地贫

　　李春富指出，虽然地贫有治疗办法，但无论怎么治，病人都要，不能过正常生活，经济负担也很重，因此，最有效的避免方法就是预防，不要生出地贫儿，这就涉及到婚检和产前筛查。“筛查并不贵，只要几百元。”他称，女方可先做血常规检查，当发现小细胞低色素时，再找男方检查血常规，也有小细胞低色素时，就是生出重症地贫儿的高危人群；此时双方再做血红蛋白和基因检查，若发现都是地贫携带者，就必须在妊娠第12周时抽羊水做胎儿筛查，若胎儿是重型地贫儿，就应放弃。

　　但遗憾的是，记者在广东省优生优育协会举办的国际地贫日活动中了解到，自从国家取消强制婚检改为免费婚检后，不少新婚夫妇认为“婚检没必要，到孕前再检查”，结果导致地贫的把关一再后移。“没生孩子前，大家都觉得这事不会到我头上！”广东优生优育协会地中海贫血专家委员会主任委员、中山大学附属第二医院儿科主任方建培称，正是因为很多人想当然地认为自己离地贫很远，而实际的情况是轻度地贫者的基因可能会遗传给下一代，造成其重度地贫。他呼吁，但凡要结婚生子的人最好搞清楚自己是否有地贫，做好婚前预防，把地贫把关尽量前移。

　　■知多D

　　广东每9人中有1人携带地贫基因

　　地中海贫血是遗传性溶血性贫血的一组疾病。地贫在我国长江以南各省均有报道，以广东、广西、海南、四川、重庆等省区发病率较高，在北方则较为少见。广东人每9人中就有1人携带地贫基因，据估计广东每年新增重型地贫患者约400人。

　　■相关链接

　　南方医院、中山二院开展地贫关爱活动

　　南方医院、中山二院地中海贫血诊治中心开展“爱的”地中海贫血关爱活动，鼓励地贫患者治疗。活动除了发放教育资料，还希望患者通过《我的健康日记》和《地贫健康护照》来记录治疗情况，帮助患者规范治疗，并可得到相应的励。

　　■婚检和产前筛查可有效预防地贫，生出健康宝宝。

　　（资料图片图文无关）