李定国：在罕见病保障上我们还是小学生水平 ,罕见病

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　　7月24日，由暨南大学医学院主办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗保障政策研讨会”在广州举行。海峡两岸罕见病专家齐聚一堂，针对国内罕见病诊治面临的现状，进言献策，互相交流，现场讨论气氛热烈。来自上海市医学会罕见病专科分会主任李定国教授介绍，我国目前已发现的罕见病有5781种，八成左右由遗传引起，可治的仅1%。他表示，目前我国罕见病无论是在为罕见病患者提供服务、保障体制方面仍然处于小学生水平，与台湾、美国等差距较大，改善罕见病患者群体的生存现状任重道远，仍需要社会各界的巨大努力。

　　罕见病群体仍弱势

　　艰难之路初见曙光

　　我国目前已发现的罕见病有5781种，可治的仅1％。李定国说，罕见病的诊断困难重重，一个患者的平均要看5到10个医生，确诊时间需要5至30年，误诊率接近一半，且75％的罕见病治疗并不规范。近几年来，上海市医学会罕见病专科分会致力于帮助罕见病患者改善生存现状，在这方面起到了先行的模范。李定国表示，目前中国罕见病的学术团体与台湾、澳门建立了互相交流的学术渠道，分享各地在罕见病防治方面的经验。怎么样才能推动兄弟城市建立罕见病分会，团结社会力量改善罕见病患者生存现状？这是他们目前面临的问题，也是此次会议的目的之一：旨在结合各地力量，推动罕见病事业的发展。

　　“我们把中国罕见病定义做了规范，尽管这个定义尚存争议，但这个定义将会为政府推出罕见病政策跨出了有用一步。”李定国教授强调，目前上海已有三家医院成为了罕见病的定点医院，上海罕见病分会还做了大量的宣传册子，通过这些努力，罕见病逐渐进入人们的视野。“希望未来会有更多的城市成立罕见病分会，形成一个互通的平台，有了这个平台，推动罕见病事业发展就不再是纸上谈兵。”

　　专家简介

　　李定国，第十一届全国政协委员，上海市政协副秘书长，九三学社上海市副主委，上海交通大学医学院附属新华医院消化内科主任。2009年至2011年连续三年在全国两会期间提交政协提案，谏言国家建立罕见病医疗保障制度，成立专门机构加强罕见疾病管理。

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　　（责任编辑：杜丽华）